En los cerros de Pueblo Bello, durante una mañana de octubre comenzó la odisea de Daniel David, un niño con aplasia medular severa, una enfermedad tan rara que solo afecta a una de cada millón de personas y que expone las dificultades que enfrentan muchas familias colombianas para acceder a diagnósticos, tratamientos y atención médica.
Por: Francesca Ceballos, Valeria Chica, Magalis Ramos y Jesús Villanueva
Cuando Zuleny Barranco despertó sintiendo una humedad inusual en las sábanas. Al abrir los ojos, no encontró el rostro de su hijo de cinco años, sino una máscara de sangre roja y espesa. Daniel David se ahogaba entre coágulos mientras el sol empezaba a iluminar una pesadilla que tardaría tres días en encontrar una salida hacia el hospital más cercano.
Zuleny tiene 38 años, la piel clara, el cabello recogido con sencillez y unas facciones delicadas que se acentúan en sus labios pequeños y sus ojos redondos. Viste de forma casual, con una camisa blanca y shorts de jean, pero su andar es pausado y asimétrico; camina cojeando por el dolor de su uréter y la incomodidad de esa nefrostomía que lleva conectada al riñón.
La definición más tierna que alguien ha hecho de ella es la de su hijo Daniel, quien dice que su mamá no está “gordita”, sino “rellenita de puro amor”. La mirada risueña de Zuleny no se despega ni un segundo de su niño, a quien observa con la devoción de quien ha dado la vida dos veces.
El cáncer infantil suele pensarse casi exclusivamente desde la leucemia y, no es casual, se registraron 625 casos confirmados en Colombia de acuerdo con el Instituto Nacional de Salud (INS). Sin embargo, poco se habla de las enfermedades huérfanas afines a esta patología del cáncer, que se definen como aquellas crónicamente debilitante, grave, potencialmente mortal y de una frecuencia extremadamente rara, condiciones que convierten el tratamiento y el acceso a la atención médica en una lucha todavía más compleja.
Este es el caso de la anemia aplásica o aplasia medular, que, sin un diagnóstico adecuado y un tratamiento oportuno, evoluciona hasta convertirse en leucemia o en síndrome mielodisplásico (SMD), según el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre. Esta idea se evidenció en la experiencia de Zuleny, a quien en un principio le dieron un diagnóstico fatal, rotundo y erróneo, que recuerda con claridad.
Le pregunté al doctor qué es lo que tenía el niño:
—¿Qué va a tener? ¡Pues cáncer!
Pero como yo en ese momento no sabía, de pronto por ignorancia, yo le dije:
— ¿Qué es cáncer?
—¿Qué va a ser? Pues que se va a morir, ¡¿usted no sabe que el cáncer no tiene cura?!
Me lo dijo así, me gritó. Delante del niño. Delante de las enfermeras.
Me caí de rodillas. Me puse a llorar. Yo decía: “¿Cómo así que se va a morir?”.
El pequeño Daniel, con gran inocencia, le lanzó una pregunta: “Mami, ¿eso qué es? ¿Cómo así que yo me voy a morir?”.
En medio de su choque emocional y arrodillada en el suelo, Zuleny tuvo que sacar fuerzas de donde no las tenía para intentar protegerlo de la crueldad de aquellas palabras, tratando de desmentir con amor la sentencia de muerte que un profesional de la salud acababa de arrojar sobre su hijo de apenas cinco años.
Precisamente, Daniel David es uno de cada millón de personas en el mundo que padece de aplasia medular severa, según el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales. Una enfermedad que afecta la producción de células en la médula ósea y que, en la mayoría de los casos, solo tiene una cura efectiva: un trasplante. El donante de Daniel fue su madre, Zuleny, y gracias a este procedimiento —combinado con terapias y transfusiones de plaquetas— el niño logró superar esta patología. Hoy, Daniel forma parte de las estadísticas de supervivencia, que superan el 80 % – 85 %, permitiendo que Zuleny vea en su hijo lo que ella define como un milagro.
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Una tarde de abril de 2026, en una casa hogar de paredes pintadas con dibujos de árboles, sillones grandes y osos de peluche acomodados sobre sillas, Daniel David sale del salón de clases ubicado al fondo del pasillo. Él, ahora un niño moreno, delgado y de dientes blancos, camina en silencio hasta aparecer detrás de su mamá.
—Tome, mami, yo no como si usted no come —expresa Daniel poniendo la patilla sobre la mesa.
—Sí, mi amor. Gracias. Ahorita me la como —le dice Zuleny mientras nos guiña el ojo.
Nunca lo hizo. Jugaba con las semillas en el plato: las juntaba y dispersaba. La patilla quedó completamente limpia después de la primera media hora.
Para Zuleny es difícil creer que ese niño hiperactivo que corre de un lado a otro, usando sus pijamas de Goku y Crocs con apliques de caricaturas, sea el mismo de aquel 11 de septiembre de 2022, una fecha inolvidable. Después del trasplante, Daniel sufrió de una cistitis hemorrágica y una isquemia cerebral. Los médicos lo habían desahuciado. Se le había pegado una bacteria que no tenía cura. De mil niños, ninguno se salva, expresaban, pero Daniel prefirió creer que él era el único que caminaría de nuevo.
—Mi hijo hizo lo que ellos decían que no iba a poder hacer, que era caminar. Míralo, ahí está caminando, hablando, corriendo, comiendo patilla —dice Zuleny, con admiración.
La conexión que ambos tienen es tan fuerte que logra saltar a la vista. Daniel pasa su mano por el cabello de su mamá con calma y cuidado, su mirada está fija en ella y parece no importarle nada más.
—Tú eres el amor de mi vida— Afirma Daniel.
En el rostro de Zuleny se dibuja una sonrisa, provocada por la ternura en las palabras de su hijo. Entonces, los recuerdos de Valledupar comienzan a aparecer con claridad: la casa, el uniforme del colegio, los zapatos llenos de tierra y la energía intacta con la que Daniel cruzaba la puerta. Casi siempre llegaba con una flor en la mano o una chupeta para regalarle.
No era el objeto lo importante, sino el gesto. Esa necesidad de dar, de hacerla sonreír, de recordarle, incluso sin palabras, que pensaba en ella aun cuando no estaban juntos.
Daniel sigue ahí, a su lado, inquieto, pasando su mano por el cabello de su mamá, repitiendo sin saber el mismo gesto de siempre. Entonces, el niño que le llevaba cosas a su mamá del colegio es el mismo que le ofrece la fruta con la misma intención.
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La hermana de David tiene 17 años y vive sola en Valledupar, mientras que él recibe tratamiento en Barranquilla. Zuleny expresa el dolor que siente por dejarla y se lamenta, porque a su corta edad ha tenido que asumir el rol de cuidadora tanto de Daniel, de Zuleny e incluso de ella misma.
—Ella también es una niña, que requiere más bien que yo la cuide —nos confiesa Zuleny mientras se agarra el pecho con sus dos manos.
Las mamás tienen que pasar por dos dolores: ver a su hijo enfermo y dejar su hogar para ayudarlo, solas. En América Latina, las mujeres dedican hasta tres veces más tiempo que los hombres a las tareas de cuidado no remuneradas, según datos de la Organización Internacional del Trabajo y la Comisión Económica para América Latina y el Caribe, una carga que muchas veces las obliga a abandonar temporalmente su rutina, su trabajo y su casa.
Para muchas madres, esa renuncia también significa alejarse de su familia y trasladarse a otras ciudades para acompañar el tratamiento de sus hijos, dejando atrás no solo su hogar, sino gran parte de su vida cotidiana.
Aunque esa situación se vea más visibilizada en madres que cuidan a niños discapacitados o adultos mayores, la exigencia de mantenerse fuertes frente al enfermo, mientras enfrentan en soledad el desgaste emocional y físico que implica el cuidado constante, también aplica a madres con niños con enfermedades varias como el cáncer, síndrome de Down, autismo, entre otras. Las tareas de cuidado pueden afectar significativamente el bienestar físico y emocional de estas madres debido a la sobrecarga de tiempo, energía y responsabilidades, según un artículo de la Universidad Simón Bolivar sobre las madres cuidadoras de hijos en situación de discapacidad.
Hay una paradoja cruel que habita en el cuerpo de Zuleny: la misma mujer que entregó su propia médula para que la sangre de su hijo volviera a la normalidad, hoy lucha contra un cuerpo que parece traicionarla a ella. Es una madre que debe mantenerse en pie por voluntad, porque sabe que su salud es lo único que protege a Daniel de no volver a sentirse solo y de tampoco abandonar a su otra hija desde la distancia. Su lucha demuestra que, en el mundo, a menudo la madre debe ser dos personas a la vez: la enfermera experta que salva al hijo y la paciente que, en silencio, se salva a sí misma para no dejarlo solo.
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La aplasia medular es una condición poco común y sus causas no siempre son claras, pero pueden estar relacionadas con infecciones, exposición a sustancias tóxicas o fallas en el sistema inmunológico. Cuando aparecen los síntomas, la enfermedad ya está avanzada. El sangrado —como el que despertó a Zuleny esa mañana— suele ser una de las primeras señales visibles.
Daniel pasaba los días entre cultivos y animales. A veces acompañaba a su tío a fumigar; otras, dormía en el cuarto donde guardaban maíz y frijol tratados con químicos para que no se dañaran. Años después, aparecería el diagnóstico. La exposición prolongada a pesticidas y otros químicos, como el benceno, ha sido identificada como un posible factor asociado a la anemia aplásica, según el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales.
—Yo me había ido a trabajar con él para la cogida de café, allá en Pueblo Bello…y uno no pensaba en esas cosas.
Atrapada en la inmensidad de esa sierra, a cuatro horas de distancia del pueblo más cercano, Zuleny solo podía limpiar la sangre que no dejaba de salir de las encías de su hijo. Mientras esperaba una moto que los rescatara, los vecinos intentaban ponerle nombre al horror: “Es dengue hemorrágico”, decían, tratando de encasillar en una enfermedad común los moretones que brotaban en la espalda del niño como “chupados de bruja”.
El niño que antes corría entre cafetales ya no quería comer; solo quería estar tirado en la cama. En sus momentos de mayor lucidez, se arrodillaba todo “tataretico” —tembloroso, sin fuerzas en las piernas— para elevar un ruego que ninguna madre debería escuchar: “Dios mío, mejor llévame para yo no sufrir y para no ver sufrir tanto a mi mamá”. Para un niño de apenas cinco años, la muerte parecía un refugio más amable que el dolor.
Ese ruego marcó el inicio de una travesía médica que llevó su fe al límite. Tras años de transfusiones donde su hemoglobina bajaba a dos y sus plaquetas a tres, llegó el 17 de junio de 2022. Ese día, Daniel recibió el trasplante de médula ósea.
Pero lo que debía ser el final del calvario fue solo el cambio de una cruz por otra: Al poco tiempo de la cirugía, una cistitis hemorrágica lo obligó a orinar sangre durante tres meses seguidos. Mientras enfrentaba esa complicación y otros problemas de salud en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), Daniel sufrió una isquemia cerebral que lo dejó en estado delicado y permitió que una bacteria letal se alojara en su organismo. Ante ese panorama, los médicos le dijeron a Zuleny que sus probabilidades de sobrevivir eran bajas.
La isquemia le afectó a Daniel su mano derecha y después de eso, empezaron las convulsiones. Llegaban sin aviso al principio, la escena de la primera vez fue un estallido de horror puro en los pasillos de la casa hogar. Daniel, que apenas recuperaba la movilidad de sus piernas, comenzó a sacudirse violentamente, con la mirada perdida y los músculos tensos como cuerdas a punto de romperse. Zuleny, la mujer que había soportado ver a su hijo desangrarse en la soledad de la montaña, esa vez se quebró. “La que casi se muere soy yo”, confiesa al recordar cómo quedó paralizada. Fue la enfermera quien tuvo que correr para intervenir mientras Zuleny caía en un choque emocional que le impedía incluso pensar.
Con el tiempo, aprendió a reconocer cuándo comenzaban las convulsiones y cómo actuar frente a ellas: lo voltea hacia un lado para proteger su cerebro, busca alcohol, enciende el abanico para asegurarle oxígeno y, sin dudarlo, mete su propia mano en la boca de Daniel para evitar que se asfixie con su lengua.
—Las convulsiones, gracias al Señor, han disminuido. El médico dice que hay que esperar hasta los cinco años para ver si deja de convulsionar, porque si antes de los 5 años ya no convulsiona más, ya ganamos la victoria —dice Zuleny.
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Daniel expresa emocionado, con sus ojos iluminados, que quiere ser piloto de avión, no por el deseo de aventura, sino por una promesa. A pesar de que nunca se ha montado en uno, tiene clara su ruta de vuelo: “Yo quiero trabajar de piloto para comprarle una casita a mi mamá”.
Sin embargo, su sueño por ahora está impedido por las huellas que la enfermedad ha dejado. Daniel es consciente de que su cuerpo es un avión con piezas averiadas debido a la isquemia cerebral y las convulsiones.
— Mami, lo malo es que yo pienso: si yo me pongo a manejá un avión y me da una convulsión, nos mató a toíto.
— No, papi, de aquí allá… — le da esperanzas su madre.
Pero en su mente, las limitaciones físicas se ven lejanas ante la voluntad de ver a su madre segura y feliz. Se prepara para su próximo viaje, convencido de que su siguiente destino no será una cama de hospital, sino el cielo que prometió regalarle a su mamá. Para él, pilotar hacia ese futuro después de todo lo vivido es sencillo. — Lo único que necesito son los pies y la mano y ya — concluye.
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