Por: María José López, Estefanía Pardo y Delia Parra

¿Qué es el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico?

El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA) es una enfermedad ultra-rara y potencialmente mortal. Afecta principalmente a los riñones, y a su vez, puede afectar el corazón, cerebro, hígado, pulmones y el sistema gastrointestinal.

Los síntomas que se presentan generalmente son palidez, vómitos, fiebres, cansancio, en algunos casos diarrea y disminución del volumen de orina.

Los médicos tratantes para este síndrome son los nefrólogos (especialistas en riñones). No obstante, debido a las complicaciones que pueda presentar el paciente también participan otros especialistas tales como cardiólogos, inmunólogos, e internistas.

Tratamientos

Transfusión de sangre: El paciente recibe concentrado de glóbulos rojos, sangre o plaquetas y así poder estabilizar su situación, debido a que ingresan al hospital con anemia. Sin embargo, no es suficiente para tratar la enfermedad.

Diálisis: El SHUA trae como consecuencia que los riñones dejen de funcionar de forma permanente. Lo que ocasiona que el paciente deba someterse a esta técnica, la cual filtra la sangre y así elimina  los desechos tóxicos del cuerpo y el exceso de agua y sal.

Infusiones de Plasma: Los tratamientos con plasma son considerados la forma más tradicional de tratar a los pacientes del SHUA, la plasmaféresis es un método por el cual se extrae cierta cantidad de sangre y así separar los glóbulos rojos y blancos del plasma para eliminar ciertas sustancias tóxicas de la sangre y posteriormente se devuelve la sangre al paciente.

Existe también la opción de trasplante renal debido a que muchos pacientes sufren de insuficiencia renal permanente. Sin embargo, esta no es una opción para todos  debido a la alta incidencia de recaídas y fallos de injerto. Lo que ocasiona que, en algunos casos, los pacientes con SHUA se sometan a diálisis.

Sin embargo, si se descubre a tiempo y  el paciente se mantiene con el tratamiento descrito evitará recaídas y su calidad de vida será normal. Siendo esta una enfermedad de muy baja incidencia  trae como consecuencia que sea poco tratada por los médicos y, en algunos casos, desconocida para ellos. Lo cual es una desventaja muy preocupante porque el paciente corre el riesgo de morir si no se detecta a tiempo.

El SHUA afecta a niños y adultos, tiene una incidencia de 3.3 casos por cada 1.000.000 de habitantes. Actualmente en Colombia existen más de 15 casos de en adultos y 7 en niños, la mayoría presentes en la Costa atlántica.

Diana Barranco, un testimonio de vida

La vida de Diana dio un giro inesperado cuando tuvo que dar a luz con tan solo 7 meses de gestación. Con 33 semanas de embarazo tuvo que ser intervenida para poder salvar a su bebé quien estaba sufriendo un episodio de hipoxia, es decir, complicaciones por falta de oxígeno.

Al salir de cirugía, sus familiares observaron que la mujer estaba pálida y solicitaron a los médicos una nueva revisión. Diana presentaba un cuadro hemático bajo (anemia) y un sangrado vaginal por el cual la tuvieron que intervenir. Nuevamente a cirugía.

Sin embargo, la odisea no acabó allí. El sagrado no se detuvo y tuvo que ser nuevamente intervenida y le realizaron una histerectomía, pero tampoco fue una solución, por el contrario presentó un cuadro de hemólisis.

A sus 29 años estaba luchando la batalla más importante de su vida. Estuvo en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) durante 26 días, tiempo en donde los médicos internistas se dedicaron a investigar cuál era la causa de su grave estado de salud.

Posteriormente, Diana comenzó a presentar una serie de síntomas pocos comunes: falla renal, convulsiones y presión elevada. Fue así cuando los médicos encontraron la razón de su grave estado. Hasta que luego de un examen realizado por uno de sus médicos y la aplicación de un medicamento fue diagnosticada con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.

El proceso de la enfermedad fue muy confuso. No fue fácil para ella someterse a una cesárea, despertar padeciendo de un síndrome y enterarse que estuvo en tan delicado estado de salud. “Cuando despierto comienzan a explicarme todo lo que me habían hecho y lo que ahora tenía’’, explicó.

Luego de ese episodio Diana no ha tenido más recaídas y ha podido hacer su vida normal aunque acepta que al principio fue dura la recuperación. Además, los médicos afirman que su caso es considerado un milagro ya que la tasa de mortalidad en este síndrome es alta, en especial cuando no se detecta a tiempo.

Los médicos advirtieron a Diana que la aplicación del medicamento podría tener efectos o reacciones secundarios, pero para Diana es algo completamente normal ya que no le produce síntomas posteriores.

Vivir con la enfermedad para Diana es aparentemente normal, y aunque debe vivir con una dieta estricta hoy en día vive feliz con su familia y da testimonio de su experiencia. Actualmente tiene 3 hijos, un niño de 6 años, y dos niñas de 4 y 2 años respectivamente. Desde ese entonces ha permanecido con el medicamento y así planea seguir ya que sus médicos afirman que es un tratamiento de por vida el cual se tiene que aplicar cada 15 días.

Diana forma parte de ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) y FUNDAPER (Fundación de apoyo solidario a pacientes con Enfermedades Raras) las cuales cumplen un papel muy importante dentro de su vida ya que por medio de estas puede relacionarse con otros pacientes y juntos resolver dudas o brindarse apoyo y al mismo tiempo recibir recomendaciones y toda la información relacionada con el síndrome por parte de los especialistas.

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